Een donorlever: een gift voor het leven

Tekst Jolande Bastiaans
Dit artikel verscheen in februari 2013 in Lef Magazine

Een van de meest desastreuze gevolgen van een alcoholverslaving is een levercirrose. Een cirrose is een onomkeerbare omzetting van levercellen in littekenweefsel. Definitieve verwoesting van de levercellen dus. Omdat de lever verschrikkelijk belangrijk is voor ons lijf, zal een ernstige cirrose direct behandeld moeten worden anders is de dood onvermijdelijk. De enige remedie tegen een verwoestte lever is een levertransplantatie, maar donoren zijn erg dun gezaaid. Nou krijgt gelukkig niet iedere alcoholist een cirrose; ook erfelijke factoren bepalen mee of er een leverziekte ontstaat of niet. Net als alcoholisme ontstaat een cirrose sluipend en geeft de leverziekte in het begin nauwelijks tot geen klachten. Wanneer de ziekte in een verder stadium komt, kunnen er allerlei al dan niet algemene klachten ontstaan zoals misselijkheid, braken, vermoeidheid, buikpijn en geelzucht. Via de huisarts komen patiënten terecht bij een Maag Darm Lever (MDL) specialist. Deze kan via allerlei onderzoeken de diagnose cirrose diagnosticeren. Is de cirrose al een verder stadium, zal de arts de patiënt doorverwijzen naar een transplantatie centrum in Nederland. Ons land heeft drie centra waar levertransplantaties uitgevoerd worden. In het Erasmus Medisch Centrum (MC) in Rotterdam, het Leids Universitair Medisch Centrum en het Universitair Medisch Centrum Groningen. In dat transplantatiecentrum bepaalt een transplantatieteam of de patiënt op de wachtlijst voor een transplantatie geplaatst gaat worden. Dat gebeurt volgens een protocol.

Feit: De sterfte aan alcoholische levercirrose in de westerse wereld wordt geschat op 3 miljoen mensen per jaar

*Tekst loopt door onder de foto 

 

Strikt screeningsprogramma
Erwin Kompanje is als klinisch ethicus verbonden aan de intensive care (IC) van het Erasmus mc in Rotterdam. ‘Mijn werk hier in het ziekenhuis is drieledig. Als eerste ben ik een ‘raadpleegbaak’ voor ethische vraagstukken voor artsen en verpleegkundigen. Het tweede aspect is onderzoek. Ik bedenk, initieer en verricht onderzoek naar de ethische en maatschappelijke gevolgen van ernstig zieke mensen. Het laatste onderdeel van mijn baan is onderwijs. Ik geef les aan onder andere artsen, verpleegkundigen en medisch studenten. Ik ben van huis uit filosoof, maar ben erg pragmatisch ingesteld. Ik ben niet zo van de ingewikkelde theorieën. Ik probeer zoveel mogelijk simpele oplossingen te geven bij ethische vraagstukken zonder complexe stappenplannen. Ik ben een praktijkmens. Erg down to earth. Ik loop mee met de dagelijkse praktijk van het ziekenhuis. Mijn kantoor is midden op de afdeling en iedereen kan zo bij me binnenlopen, maar collega’s mogen me ook om elf uur ’s avonds nog bellen voor ethische dillema’s.  Ik hanteer de stelling dat er voor alles een oplossing is. Ook voor moeilijke levensvragen. Mensen met een cirrose die in aanmerking willen komen voor een levertransplantatie komen in een strikt screeningsprogramma terecht. Aan de hand van landelijk vastgelegde voorwaarden wordt vastgesteld of iemand hiervoor in aanmerking komt.’

Feit: Meer dan 70 procent van de mensen die een orgaan heeft ontvangen, leeft na 5 jaar nog steeds

Risico en waarschijnlijkheid
De patiënt komt onder behandeling van het zogeheten levertransplantatieteam. Dat bestaat uit onder meer MDL artsen, chirurgen, pathologen, levertransplantatiecoördinatoren en een medisch maatschappelijk werker. Deze laatste functionaris maakt een analyse van de psychosociale gesteldheid van de patiënt. Kompanje: ‘Dat is belangrijk want menselijke organen zijn een schaars goed. Als er één lever beschikbaar is, staan daar meerdere mensen letterlijk om te springen. Dat houdt in dat organen zo rechtvaardig mogelijk verdeeld moeten worden. Omdat er een tekort is aan donoren spelen dan twee belangrijke aspecten mee bij die verdeling. Het eerste aspect is het risico dat aan de transplantatie kleeft. Heeft de patiënt een aanvaardbaar risicogehalte om de operatie goed te doorstaan? Het tweede aspect is de waarschijnlijkheid van slagen. Hoe waarschijnlijk is het dat het orgaan zal gaan functioneren en hoe waarschijnlijk is het dat het zal blijven functioneren? Mensen dienen de rest van hun leven medicijnen te slikken om afstoting te voorkomen.’ Voor een eventuele transplantatie wordt dus de waarschijnlijkheid van slagen en het risico bepaald. Dit om de slagingskans van de transplantatie van dat ene beschikbare orgaan zo groot mogelijk te maken. ‘Ook in het geval van de doodzieke alcoholist worden deze twee criteria gehanteerd,’ vervolgt Kompanje. ‘Het team beoordeelt de patiënt op medische, psychische en sociale achtergronden.’

‘Wij hebben geconstateerd dat de meeste mensen met cirrose ten gevolge van alcoholisme meer dan openstaan voor stoppen met drinken. Zij ervaren het als een kans op een nieuw, tweede leven'

Criteria voor de wachtlijst
Deze criteria zijn in Nederland niet wettelijk vastgelegd. Artsen van de Nederlandse transplantatiecentra overleggen continu met elkaar hoe de beschikbare organen optimaal gebruikt kunnen worden. Ze stellen hiervoor (gedrags)regels op die voor alle centra gelijk zijn en waaraan alle centra zich conformeren. Kompanje: ‘Mensen met een alcoholische cirrose worden nog zorgvuldiger gescreend dan andere mensen. Daarbij speelt een aantal factoren een grote rol. Als eerste moeten mensen zes maanden nuchter zijn voordat ze op de wachtlijst geplaatst gaan worden. Dat is een absoluut criterium; anders gaat het simpelweg niet door. Andere aspecten die meespelen bij de beoordeling of mensen in aanmerking te laten komen voor transplantatie zijn: Heeft de patiënt alleen een alcoholverslaving of is er sprake van meerdere verslavingen? Spelen psychiatrische aandoeningen een rol bij deze patiënt? Is er sprake van een stabiel karakter? Hoeveel stoppogingen heeft de patiënt in zijn of haar leven al ondernomen? En als laatste: Hoe is het sociale vangnet van de patiënt? Vooral dat laatste is erg belangrijk omdat deze mensen hun leven lang medische zorg nodig blijven hebben. De uiteindelijke beslissing wordt mede bepaald door een optelsom van deze factoren en dient overwegend positief te zijn. Terecht ook; het is nogal wat dat je krijgt.’

We vroegen de mensen op straat: 'Mag jouw lever gedoneerd worden aan een alcoholist?'

 Van harte welkom
Als aan alle criteria voldaan is, is er niets meer dat een levertransplantatie in de weg staat en komen de mensen op de wachtlijst. ‘Deze mensen zijn van harte welkom’, zegt Kompanje. ‘Wij hebben geconstateerd dat de meeste mensen met cirrose ten gevolge van alcoholisme meer dan openstaan voor stoppen met drinken. Zij ervaren het als een kans op een nieuw, tweede leven. Op zich hebben deze mensen ook een goede prognose. Deze ziekte wordt veroorzaakt door externe factoren die gestopt kunnen worden.’ Mensen die op de wachtlijst staan worden niet meer gecontroleerd op tussentijds alcoholgebruik. ‘Je herkent een stabiele alcoholist in herstel meteen,’ weet Kompanje. En een actieve alcoholist ook. Vallen mensen echter terug terwijl ze op de wachtlijst staan, ga je er onherroepelijk van af. Dan houdt het op en dienen mensen opnieuw te stoppen en weer een half jaar te wachten.’ De ethicus vindt het moreel juist dat alcoholisten net zoveel recht hebben op een nieuwe lever - mits ze gestopt zijn met drinken - als andere patiënten. ‘De tijd dat men vond dat levercirrose eigen schuld, dikke bult was, ligt gelukkig achter ons. Alsof mensen erom vragen om verslaafd te raken. Bovendien erkent de Wereld Gezondheids Organisatie verslaving als een ziekte. Ieder mens heeft recht op geneeskundige hulp.’ Wat gebeurt er als na de transplantatie mensen weer gaan drinken en de nieuwe lever het weer begeeft? Kompanje: ‘Dan worden mensen weer gewoon opnieuw gescreend. Een transplantatie is geen kwestie van: Once in a lifetime. Dan zal de terugval echter wel bij de beoordeling mee gaan spelen. Na een levertransplantatie waarbij alcoholmisbruik een rol speelt, kan de patiënt nooit meer drinken. Er wordt van mensen dan ook verwacht dat ze radicaal stoppen.’