Het is dan de periode van pleasen tot we een ons wegen en bij elke verwachting teleurgesteld worden. Dus voordat ik daar op in ga, in een latere blog, lijkt het me handig dat je alvast je grenzen gaat opschrijven. Het hoeft niet natuurlijk. Maar ik doe het tegenwoordig wel. Grenzen doorspreken. Soms is het handig om daar je stap 4 bij te pakken. Wat stond er ook allemaal weer op die lijsten? Laten we zeggen dat ik daar in de blog van oktober of november op terug kom. Want in september ga ik eerst nog tien dagen naar Tunesië met mijn beste maatje Dirk.

Gisteren zijn we terug gekomen van onze gezinsvakantie met zijn drieën. Samen met Toet hebben we twee weken op camping de Bergen gestaan in Wanroij. Toet zelf mag daar nog drie weken staan met zijn vader. Mijn eerste vakantie met rolstoel. Mijn eerste vakantie met uitval. En ik moet toegeven dat het mij in een caravan beter afgaat dan thuis. Want toilet en badkamer kostte me letterlijk maar één ‘stap’. Het kamperen was fysiek wel zwaar. Mijn uitval houdt ook in dat mijn blaas op slot schiet (die spier verkrampt dan) en ik het gevoel krijg geen banden en bekken meer te hebben. Dit in combinatie met ongelijke grond en ik lijk net zo’n mislukte salsa danser. Tijdens deze vakantie hebben we een houseswap gedaan met Petra, mijn voormalige huisgenoot, en nog steeds mijn lieve zorgzame vriendin en sponsee van mijn partner Ronald. Zo kon zij, zonder zich druk te maken voor eventuele annuleringskosten en dergelijke voor het geval dat het even niet goed gaat, alsnog vrijblijvend op vakantie met haar kindjes. En tevens konden wij dan voor haar Mimi en Eva zorgen en daar douchen en wassen. Het was een perfecte combinatie.

Ze heeft een onwijs leuke week gehad zo dicht aan zee en alle andere dingen. En wij hebben genoten van Mimi en Eva. Beide poesjes zijn uit het eerste nest van onze Emily, alleen woonde Eva tot voor kort ergens anders. Je merkt aan alle kanten dat ze zwaar getraumatiseerd is. Wat er precies is gebeurd, is onduidelijk, maar ze is doodsbang voor harde geluiden. Als er iemand aan komt lopen en ze op de route ligt op de vloer is ze schor van het vele mauwen. Het lijkt alsof ze heeft moeten vechten om te eten. Harde geluiden verdraagt ze niet. Ze was kort voor haar verhuizing gesteriliseerd, maar door alle stress duurt dit herstel twee keer zolang. Maar we zagen in de loop van die week Eva meer en meer bijtrekken. Ze heeft nog een lange weg te gaan. Soms accepteert een oudere kat een kitten gewoon niet, ookal lijkt dat in het begin wel. Dit was helaas bij Eva ook het geval.

Thuis wachtten natuurlijk ook vier katten op onze terugkomst. Samen met Nora de hond die drie weken bij ons logeert. We hebben een fijne vakantie gehad met zijn drieën. We zijn niet over boord gegaan. Gewoon normaal. Her en der wat leuke dingen gedaan, zoals naar de vlindertuin, zwemmen, een dagje naar oma (Ronald's moeder), midgetgolven, het Oorlogsmuseum, Phantasialand, winkelen, spelletjes spelen, kermis, uiteten, etc. Het weer was wisselend, maar de meeste dagen waren gezegend met een fijne temperatuur, behalve die uitschieter boven de 30°C. Dat was niet nodig, haha! Gelukkig had de caravan airco en hebben we er prima geslapen. Thijmen halverwege de tweede week wat minder, want hij kreeg ongevraagd mieren te gast. Wat een klus was dat zeg, om die tent mierenvrij te krijgen. Ook heb ik gesproken over mijn oude dagen en van horen zeggen heeft dat behoorlijk veel indruk achtergelaten. Ik hoop dat het een verandering brengt. En danwel: in plaats van relaties verbinden, de standvastige dames de mogelijkheid te geven om te oefenen met een relatie. Hun kans van slagen groeit namelijk aanzienlijke als ze weten wat een gezonde relatie is. Als ze dat niet leren, is de kans groot dat ze dat vinden dat ze kennen, met resultaat tot terugval. Het safehouse zou daarom dus hun slagingspercentage enorm kunnen verhogen. Ik duim voor die meiden. 🙏🏼

Vandaag is het de 28e, onze blogs gaan altijd in op de 1e van de maand. Morgen heb ik om 08:15 een afspraak bij de huisarts om doorverwezen te worden naar de vermoeidheidkliniek. Een mede schrijfster en tevens vrouw van een fellow, L. & L. wees mij erop dat mijn klachten wel heel erg overeen kwamen met ME. Iets dat zijzelf ook heeft. Ik vermoed al heel lang dat ik de verkeerde diagnose heb gekregen. Of dat er een aandoening over het hoofd is gezien. Ik tik alle symptomen van ME maar óók van MS aan. Allemaal. Niet èèn, niet twee. Allemaal. Dat is beangstigend. Lange afstanden kan ik al niet meer zelfstandig doen. Hoe later het op de dag is, of hoe vermoeider dat ik ben, des te meer ik last krijg van spraak, zicht, trillingen etc. Al maanden lang kan ik niks meer onthouden. Kan ik geen tijdlijnen meer leggen. En zo zijn er nog tal van dingen. 27 augustus mag ik naar de neuroloog. De zelfde die destijds de diagnose FNS gesteld heeft. Ondertussen is de pas afspraak voor de rolstoel gemaakt voor 9 augustus en in die week horen we ook of het huis definitief is. De traumabehandelingen gaan ondertussen gewoon door. Mijn laatste sessie voor de vakantie was enorm heftig. Ik kwam letterlijk in een herbeleving daar binnen. Ik weet nog niet hoe ik die laatste 750 meter heb afgelegd.

Hoe ik dit allemaal nuchter doorsta? Ik heb werkelijkwaar geen idee. Ik denk dat het de ervaring is over de jaren. Ik sta er machteloos tegenover. Ik heb geen invloed op wat mijn lijf doet en hoe ik mij voel. Tot op zekere hoogte natuurlijk wel. Ik probeer dingen zoals puzzelboeken, krachttrainingen. Op goede dagen vraag ik dan ook echt het uiterste van mijzelf. Waarom? Omdat ik geen idee heb hoe de volgende dag gaat zijn. Verhoog ik hierdoor de kans dat het de volgende dag niet goed gaat? Ja, absoluut. Maar het is zo onvoorspelbaar dat ik na een rustige dag óók een slechte dag kan hebben. Gemiddeld zitten we nu op 4/3. Vier slechte en drie goede dagen. Meestal is de vrijdag een slechte dag, omdat de donderdag alles van mij vraagt wat er maar gevraagd kan worden. Dat is namelijk mijn traumabehandeling-dag, mijn meeting en alles wat door nog omheen zit aan afspraken, huishouden etc. Vrijdags ben ik dan over t algemeen afgeschreven. Wat vervelend is, want dat is de vrije dag van Ronald. Ik zit te wachten tot er op vrijdagochtend een plekje vrij komt, dat zou het wat meer behapbaar moeten maken.

Hoe ik dit allemaal nuchter doorsta? Ik heb werkelijkwaar geen idee. Ik denk dat het de ervaring is over de jaren. Ik sta er machteloos tegenover. Ik heb geen invloed op wat mijn lijf doet en hoe ik mij voel. Tot op zekere hoogte natuurlijk wel. Ik probeer dingen zoals puzzelboeken, krachttrainingen. Op goede dagen vraag ik dan ook echt het uiterste van mijzelf. Waarom? Omdat ik geen idee heb hoe de volgende dag gaat zijn. Verhoog ik hierdoor de kans dat het de volgende dag niet goed gaat? Ja, absoluut. Maar het is zo onvoorspelbaar dat ik na een rustige dag óók een slechte dag kan hebben. Gemiddeld zitten we nu op 4/3. Vier slechte en drie goede dagen. Meestal is de vrijdag een slechte dag, omdat de donderdag alles van mij vraagt wat er maar gevraagd kan worden. Dat is namelijk mijn traumabehandeling-dag, mijn meeting en alles wat door nog omheen zit aan afspraken, huishouden etc. Vrijdags ben ik dan over t algemeen afgeschreven. Wat vervelend is, want dat is de vrije dag van Ronald. Ik zit te wachten tot er op vrijdagochtend een plekje vrij komt, dat zou het wat meer behapbaar moeten maken.

Dus, morgen begint het normale leven weer. Toet moeten we de aankomende drie weken missen. Ronald heeft vandaag de achtertuin gedaan en het uitlaten van Nora hebben we verdeeld. En toen eenmaal alles aan kant was vanavond en de scooters weer aan de voorkant stonden voor werk en/of snel gebruik, zijn we samen op de scoot heerlijk een ijsje gaan halen in de haven. Ik brei er een einde aan. Er gebeurt zoveel dat ik uren zou kunnen schrijven. Het enige belangrijke dat echt telt komende week: rustig aan doen en mijn meeting(s) pakken. Het just for today advies opvolgen en èèn stap tegelijkertijd maken.

Tot snel.
Stephje