Misschien ben je wel eens spreker geweest op een meeting? En besef je daarna hoeveel meer dingen er wel niet zijn gebeurd, maar je niet hebt verteld vanwege de beperkte tijd die je hebt. Als ik nu kijk naar afgelopen maand, waarin ik overigens twee keer spreekster ben geweest, kom ik tot de conclusie dat er heel veel gebeurd is sinds vorige maand. Te veel om in èèn blog kwijt te kunnen.

Na mijn terugkomst uit TCNL (Trauma Centrum Nederland) ben ik vol gas doorgegaan. Tegen alle adviezen in. Ik had het idee dat ik op dat moment even niet anders kon. De hoge dierenarts rekening, apparatuur die er mee ophield, veranderingen die de druk op voerden etc. En ik dacht dat ik het allemaal wel kon, dat het een kwestie van niet zeuren maar doorgaan was. Schouders eronder en dan zou ik eind juni wel een keer gas terug kunnen nemen.

Tot ik twee weken geleden op de terugweg in de auto zat en mijn linkerbeen niet meer vanzelf ging terwijl ik moest schakelen. Ik moest letterlijk tegen mijn been praten.

Ik herkende het meteen. Vier jaar geleden kreeg ik op 2 maart 2020 de diagnose FNS (Functioneel Neurologisch Syndroom). Af en aan heb ik klachten gehad. Voornamelijk spiertrekkingen en tintelingen, maar ook het verliezen van gevoel in meestal de linkerkant van mijn lijf. Ik omschrijf het vaak als een ‘404 page not found’, om het makkelijker uitgelegd te krijgen. Mijn hersenen geven op dat moment geen seintje door, of het verkeerde seintje met het gevolg dat iets in mijn lijf het niet doet. Achteraf gezien waren de symptomen al veel langer zichtbaar maar weet ik het aan de overbelasting van mijn werkgeheugen door de therapie in TCNL. Huilend van angst ben ik thuisgekomen en was het duidelijk; grenzen stellen. Ik ben op. Ik heb al mijn bezigheden geannuleerd en na het afzeggen van al mijn verplichtingen vielen beide benen volledig uit. Daar zat ik dan. Ik kon geen kant op. Inmiddels heb ik een rolstoel, krukken zijn al in huis en komt over twee weken de Wmo. Want hoe meer rust, ofwel ruimte, mijn lijf krijgt, hoe meer symptomen er naar boven komen. Het spreekt elkaar natuurlijk heel hard tegen. Je zou denken dat hoe meer rust mijn lijf krijgt, hoe fijner het zich zou voelen. Maar zo ging het ook niet toen we in herstel kwamen na onze verslaving. Hoe langer we clean bleven, hoe meer we begonnen te voelen, hoe zwaarder het werd. Gevoelens die we normaal heel hard onderdrukten met gebruiken.

Zo is het nu ook. Mijn lijf ontlaadt zich en stresst zich doormiddel van kortsluitingen, tics, spiertrekkingen niet epileptische insulten, spraakverwarring, dubbel zien, of spontaan inslaap vallen tijdens gesprekken. Het meeste van dit alles ondervind ik ‘s avonds, ‘s nachts en ‘s morgens. Maar het frustreert me heel erg. Ik durf niet naar buiten, ik durf niet met mijn familie te praten, ik zeg tegen iedereen die appt of belt dat het prima gaat, terwijl ik thuis het liefst heel de dag slaap en gefrustreerd raak doordat ik zoveel zelfstandigheid verlies. Ik voel me alleen en zoekende in een hele eenzame aandoening. Veel behandelde trauma patiënten herkennen conversie klachten wel. Dissociatie valt hier enigszins ook onder. Maar onbehandelde conversie klachten leiden uiteindelijk tot chronische FNS. Ik weet ‘s avonds als ik naar bed ga niet hoe ik de volgende dag op sta. Dat is eng. Dat brengt onrust.

Nou dat dus allemaal. En dan staat er nog zoveel op de planning wat gewoonweg even niet meer gaat.

Ondertussen gebeurde er van alles thuis, maar de grootste ergernis was toch wel een stukgaande wasmachine. Ik kocht een gerefurbished model met zon mooi Addwash-deurtje. Tot twee keer toe stond de badkamer blank en na twee keer laten maken heb ik mijn geld terug geëist. En gekregen. Nu mag ik genieten van een mega snelle machine en de was rook nog nooit zo lekker.

Einde van de maand gaan onze rondrennende kittens naar hun nieuwe huisje en begint de vakantieperiode langzaamaan. Ik kijk er naar uit. Ik ben er aan toe. Even weg. We gaan heerlijk kamperen op de Wanrooijse Bergen. Kunnen we weer een rondje oude meetings doen. Heerlijk!

Deze maand staat er nog een Naasten avond op het programma, een workshop met mijn moeder en het verder af proberen te maken van de trap.

Vandaag was een mooie dag, beide sponsees haalden hun mijlpaal op en morgen vieren we tien jaar in huis.💜

Ik vind het wel even genoeg zo. De avond valt. Ik merk de moeheid op, het te hard na moeten denken. Just for today.

Alle liefs,