Naslagwerken, proefschriften, boeken en onder­zoekmateriaal vullen zowat elke meter in het kantoor van professor Swaab in het AMC Amsterdam. Al eerder sprak Lef Magazine met de neurobio­loog over de mechanismes van ons brein en van de ziekte verslaving (uitgave 01, februari 2012). Het vraagstuk over de oorzaak van de ziekte anorexia nervosa en de maatregelen die landen daardoor nemen, leiden ons wederom naar de heer Swaab. Wat vindt de hersenonderzoeker hiervan en is er volgens Swaab een neurologische verklaring voor anorexia nervosa?

Anorexia als modeziekte
'Ik heb nog nooit een wetenschappelijk argument gehoord over het verband tussen het heersende schoonheidsideaal en een eetstoornis. Frankrijk heeft nu ook een nieuwe wet aangenomen, maar een harde basis daarvoor is er niet. Het is zo dat bijna alle mannequins een eetstoornis lijken te hebben. Die meisjes worden met hun eetstoornis geselecteerd voor dat werk, want de kleding staat dunne modellen gewoon het beste. Het is niet zo dat ze die eetstoornis krij­gen van het werk. Het is ook niet zo dat er een epidemie van anorexia rond het model ont­ staat. Modellen 'dikker' maken zal niet helpen tegen eetstoornissen. Net zoals het verbieden van pro-ana sites. Ik denk niet dat je daar anorexia van krijgt en vind het onzinmaatre­gelen. Wanneer je een eetstoornis hebt, dan ga je daar naar kijken en merk je dat anderen het ook hebben. Of het de zaak versnelt, weet ik niet. Ik heb nog geen enkele aanwijzing uit de literatuur gezien dat het inderdaad zo is. Mensen doen alsof anorexia besmettelijk is, net zoals homoseksualiteit besmettelijk zou zijn. Dat is ook onzin'

Anorexia als hersenziekte 
'Er zijn goede redenen om te denken dat anorexia een hersenziekte is. Op basis van tweelingenonderzoek kun je aantonen dat er voor 50% een genetische component is. Zo lijken eeneiige tweelingen sprekend op elkaar, maar - zoals veel ouders ook vaak zeggen - ze hebben toch een verschillend karakter. Een verschillend karakter laat zien dat het brein anders is. Dat karakter wordt vroeg in de ontwikkeling in het brein vastgelegd. Daardoor kan bij een eeneiige tweeling, ook als het genetisch component belangrijk is, de een toch kwetsbaarder zijn dan de ander; want je hebt een ander brein.
Kwetsbaarheid is een algemeen punt voor psychiatrische problemen. Voor een deel is die kwetsbaarheid genetisch en voor een ander deel speelt de vroege ontwik­keling. Vervolgens spelen ook triggers vanuit de buitenwereld een rol. De meeste psychiatrische problemen ontstaan in de puberteit, maar de aanleg daarvoor was al aanwezig. Ontstaan is dus niet het juiste woord, want het komt dan pas tot uiting. In de puberteit circuleren de geslachtshormonen en dat is een enorme belasting voor het brein. Elk gebied van de hersenen staat namelijk onder invloed van geslachtshormonen. Een puber moet dus leren omgaan met e n totaal anders functionerend brein. Voor mensen die een kwetsbaarheid hebben, is dat vaak te veel. En zo uiten onder andere depressies, schi­zofrenie, borderline en ook eetstoornissen zich meestal in de puberteit.

Anorexia als auto-immuunziekte 
'Mijn favoriete theorie is dat anorexia een auto­ immuunziekte is. In het bloed van anorexiapatiënten vind je antilichamen die zich richten tegen chemische boodschappers die in de hypothalamus (het onderste deel van de hersenen) betrokken zijn bij de regulatie van het eten en de stofwisseling. Wanneer een kind geïnfecteerd wordt door een virus of bacterie ontstaan er antilichamen om het uit te schakelen. Die virussen en bacteriën hebben een wand van eiwit om zich heen. In sommige gevallen richten antilichamen zich ook op eiwitten in de hersenen die toevallig dezelfde bouwstenen hebben als die eiwitwand. Dan richten antilicha­men zich op je eigen brein en blijven ze aan het werk. Ze denken namelijk dat ze de bacterie steeds weer herkennen. Dat noem je een auto-immuun­ ziekte en kan een component zijn bij het ontstaan van anorexia nervosa. 
Het andere is dat de kwetsbaarheid te maken heeft met het niet goed kunnen verwerken van de infor­matie van glucose. Het brein draait op glucose. Dit is waarschijnlijk ook al genetisch bepaald. In de zwangerschap groeit het kind en het kind vraagt steeds meer metabolisme van de moeder. Een moeder kan maximaal zo'n 15% van de stofwisse­ling aan het kind geven. Wanneer het kind merkt dat de toevoer van glucose minder wordt, krijgt het vanuit de hersenen een seintje om eruit te gaan. Wanneer je terug gaat naar de geboorte van kinderen die anorexia hebben, blijkt dat er veel meer problemen zijn met de baring. Zij zijn vaak of te vroeg of te laat of moeilijk geboren. Bij een tweeling is er natuurlijk een extra probleem, want doordat er twee kinderen zijn, is die 15 procent eerder bereikt. Wanneer het kind op het moment van de baring niet goed kan omgaan met glucose kan dat later ook niet. Als er dan – door bijvoorbeeld een infectie dat elk kind wel eens krijgt – antilichamen in het spel komen, kan het teveel worden. Zo verstoren antilichamen de systemen die de eetlust reguleren en heb je sneller het idee dat je genoeg gegeten hebt. Je komt alleen maar achter de aard van het ziekteproces als je de hersenen van overleden anorexiapatiënten onder de microscoop kunt bestuderen. Helaas stuit de obductie die daarvoor nodig is op zeer veel weerstand bij behandelaars en (ex-)patiënten.’  

Anorexia en het brein
‘Evolutionair kun je zeggen dat het onverstandig is om zwanger te worden wanneer je ondervoed bent. Je kunt dan beter wachten tot er weer genoeg voedsel aanwezig is. De eisprong wordt zodoende bij anorexia uitgezet. Het interessante bij anorexia is dat mensen stellen dat iemand niet menstrueert door het enorme gewichtsverlies. Maar bij procent van de meisjes zie je dat ze eerst stoppen met menstrueren en dan wordt pas duidelijk dat ze gewichtsverlies krijgen. Dat wijst wederom op een primair ziekteproces dat aan de gang is in de hypo­ thalamus. Niet alleen de eetstoornissen en het stoppen van de menstruatie wijzen op een ziekte van de hypothalamus. Want ook zijn de spiegels van de geslachtshor­monen verlaagd, vermindert het libido, is de schildklierfunctie verlaagd, werkt de bijnier harder en zijn er stoornissen in de waterbalans en het dag-nachtritme. Een laatste argument is dat alle symptomen van anorexia nervosa op kunnen treden wanneer er een ziekteproces afspeelt in de hypothalamus of wanneer er een cyste (onnatuurlijke holte met lucht, vocht of pus) of tumor (zwelling) in de hypothala­mus zit.

Het levende bewijs
‘Er zijn ook zes blinde mensen bekend die anorexia nervosa hebben ontwikkeld. Die hebben het modebeeld nooit gezien en toch krijgen ze het. Dat is weer een aanwijzing dat het onzin is om le zeggen dat anorexia een modeziekte is. Het is in de psychiatrie vaak zo dat er iets in de omgeving gebeurt - een emotionele zaak­ wat een trigger kan zijn. De componenten liggen dan al vast. Gebeurt er iets in je omgeving waar de meeste mensen boos of verdrietig om worden, dan schiet iemand met een bepaalde aanleg en kwetsbaarheid in een depressie. Zo is dat bij anorexia ner­vosa ook. Dat wil niet zeggen dat datgene dan de oorz.ak is. Het is een trigger.’

Saskia van Ruiten (40) was in 2007 de bekendste (blinde) anorexiapatiënt van Nederland. Van Ruiten was al slechtziend vanaf haar jeugd en ontwikkelde op haar elfde de eetstoornis anorexia. Al snel zorgde dit ervoor dat ze blind werd. Wat haar uiteindelijk gered heeft van haar dood was een opname van vijf maanden in een particuliere Zweedse kliniek. Met behulp van de mandometermethode over­ won zij haar ziekte. inmiddels is Van Ruiten getrouwd en heeft ze twee kinderen. Bron: Jantien de Boer, verslaggever de Leeuwarder Courant. 

 'lk ben het levende bewijs dat het schoonheidsideaal de grootste flauwekul is. lk ben blind - en altijd zeer slechtziend geweest – dus begin niet over spiegels. Ik heb geen idee hoe het schoonheidsideaal er uit ziet. Twintig jaar geleden waren behandelaars het er nog over eens dat blind geborenen geen anorexia kunnen krijgen. Volkomen nonsens.’ Bron: Twiggiesis 

Ook het brein wordt klein
'In de eindfase van anorexia krimpt ook het brein. Het brein ziet er dan uit als een alzheimer brein. De hypocampus werkt zodoende niet meer waardoor je inder­daad een verstoord lichaamsbeeld krijgt. Meisjes denken dat ze er nog steeds goed uitzien, terwijl dat niet het geval is. Het brein werkt op vele manieren niet goed meer. In het begin kunnen anorexiapatiënten nog denken dat hun lichaam er eigenlijk anders uitziet, maar wanneer het slechter functioneren van het brein doorgaat, weten ze niet meer dat het echt mis is. Het oorspronkelijke beeld is er niet meer. Het is natuurlijk moeilijk na te gaan of gedachten daar invloed op hebben. 
Of het brein nog kan herstellen? Het brein kan zeker herstellen, maar de vraag is of een eetstoornis overgaat. Je ziet bij veel anorexiapatiënten dat ze nog altijd bezig zijn met onder andere calorieën en recep­ten. Ze zijn veel meer met voedsel bezig dan ieder ander. Je hebt toch een aanleg voor een stoornis. Dat wil zeggen dat de systemen die je eetlust reguleren niet optimaal functio­neren.' 

Anorexia is een hersenziekte  
'Ik sta er volledig achter dat anorexia nervosa een hersenziekte is. Ik merk in elk geval in het gedrag van mensen dat ze resten van de eetstoornis overhouden. Die zijn er ook altijd geweest natuurlijk, want ze hebben aanleg en een kwetsbaarheid. Het is een stukje van het karakter. Sociale interpretaties neem ik dan ook altijd met een korreltje zout. Wat je bij alle eetstoornissen ziet, is de schaamte ervoor. Twee dingen die cruciaal zijn voor onze over­leving als individu en soort zijn voortplanting en eten. Zowel bij seksueel gedrag als bij eetstoornissen zie je dat mensen het proberen te verbergen als daar een probleem mee is. Een community geeft natuurlijk houvast en daar­ naast is het fijn om de buitenwereld de schuld te geven. (Lachend)Ik zei altijd tegen mijn moeder als ik lastig was: "dit is of genetisch of het komt door mijn omgeving en in beide gevallen ben jij de schuldige''. 

Anorexia nervosa is en blijft een ernstige ziekte waar mensen aan doodgaan. 0ngeveer vijf procent overlijdt aan de ziekte. Je hebt ook variaties in ziektebeelden. Daardoor kun je zeggen dat de mensen die de meest ernstige vorm van de aandoening hebben eraan overlijden. Je kunt niet zeggen dat iedereen dezelfde kansen heeft. Daarom is het ook wonderlijk dat we geen (hersen)materiaal krijgen voor onderzoek van de hersenbank. Ondertussen zijn er 4000 obducties gedaan bij overleden personen, maar daar zit geen anorexiapatiënt tussen. Er is weinig interesse in de neurobiologie achter eetstoornissen. Juist dan zou er onderzocht kunnen worden hoe dat auto-immuun proces zich afgespeeld in de hypothalamus en welke gebieden er aangetast zijn. Het zou een sluitstuk zijn in het bewijs dat mechanismen zich al afspelen in de hersenen.